Kun Dana Perella oli 7-vuotias, hänen parhaalla ystävällään diagnosoitiin harvinainen ja kuolemaan johtava Batten-niminen sairaus, hermoston geneettinen mutaatio, joka aiheuttaa oireita, kuten kouristuksia ja motoristen taitojen menetystä. Dana päätti auttaa Milan perhettä rahoittamaan lääketutkimusta ja päätti leipoa ja myydä keksejä. Joka viikonloppu hän veti keksillä täytettyä vaunua ovelta ovelle naapurustonsa läpi. Kolme kuukautta myöhemmin hän saavutti 1 000 dollarin tavoitteensa.

Mutta hän ei ollut valmis siellä. Dana halusi viedä heidän viestinsä Boulderin ulkopuolelle, joten hän otti tehtävänsä verkossa. Hän loi aloitteensa Cookies4Curesiksi GoFundMe-sivu muutaman tuhannen dollarin tavoitteena. Se levisi virukseksi. Vastauksen innostamana Dana pyysi ystäviä auttamaan häntä leipomaan, ja he alkoivat järjestää evästeponnahdusikkunoita – tapahtumia, joissa koulutettiin ihmisiä harvinaisista sairauksista ja tarjottiin keksejä vastineeksi lahjoituksista.

Hänen auttajayhteisönsä oli lumipallo, kun he saivat ensimmäisen suuren 1 000 keksin tilauksensa Coloradon lemmikkikomero . Dana ja hänen äitinsä Alexis pyysivät ketään, joka halusi liittyä heidän kanssaan leipomaan ja auttamaan keksejä pakkaamaan. Pian ryhmä kasvoi perheestä, ystävistä ja opettajista lähes 100 vapaaehtoisen tiimiksi, jotka kaikki tarjoavat aikaansa, tarvikkeita ja keittiöitä auttaakseen leipomaan kymmeniä tuhansia pikkuleipiä.

Lopulta he keräsivät yli 56 000 dollaria – 56 kertaa alkuperäiseen tavoitteeseensa verrattuna – Batten-tutkimukseen, joka johti Milan Batten-muodon ensimmäiseen hoitoon.

Tämä menestys lisäsi hänen halua jatkaa kampanjoimista, ja sen jälkeen luvut ovat vain moninkertaistuneet. Kolme vuotta myöhemmin Dana on auttanut muita harvinaisia ​​lapsuussairauksia sairastavia lapsia leipomalla yli 12 000 keksiä auttaakseen rahoittamaan hoitotutkimusta, mikä tarkoittaa huimia 100 000 dollaria. Hänen vaikuttava leipomisen ansioluettelonsa ansaitsi hänelle jopa 2020 Gloria Barron -palkinnon nuorille sankareille tänä syyskuussa.

Tieteeseen perustuva rahoitus on missiomme, Dana sanoo. Kun parannuskeinoa ei ole, ainoa asia mitä tehdä on auttaa tutkijoita tekemään tutkimusta sellaisen löytämiseksi. Rahoitamme tutkimusta, koska harvinaisia ​​sairauksia sairastaville lapsille tutkimus on toivoa.

onko leipäjauho sama kuin kakkujauho

Seuraavana vuonna Dana keräsi 30 000 dollaria auttaakseen rahoittamaan toisen harvinaisen lasten neuropsykiatrisen sairauden tutkimusta, joka tunnetaan nimellä Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) hänen ystävänsä Ollielle; hän oli saanut saatavilla olevat hoidot, mutta ne eivät olleet tehokkaita hänelle. Useimmille näistä lapsista heidän tarvitsemiaan hoitoja ei ole vielä saatavilla. Tästä syystä valitsimme tutkimuksen; sen täytyy olla tutkimusta, sanoi Alexis .

Vuonna 2020 Cookies4Cures keskittyy Spinal Muscular Atrophyan (SMA). Hänen tavoitteenaan on kerätä 50 000 dollaria CureSMA:lle, joka on puolet 100 000 dollarin tutkimusapurahasta, jolla rahoitetaan hanketta, jonka kohteena ovat iäkkäät nuoret, joilla on sairaus. SMA on harvinainen sairaus, jossa lihaksesi heikkenevät. Ystävällämme Benillä on se, sanoi Dana. Hän on 16-vuotias, joten keskitymme auttamaan häntä ja hänen kaltaisiaan nuoria.

Dana sanoo myös, että hän haluaisi löytää lisää kumppaneita, jotka olisivat valmiita lahjoittamaan leivontatarvikkeita ottaakseen osan vastuusta perheensä vapaaehtoisilta ja äidiltään. Hänen visionsa on luoda Cookies4Cures-varainkeräys jokaista harvinaista lastensairautta varten. Toivon, että voin innostaa enemmän ihmisiä tekemään oman osansa, Dana sanoo. Kaikille, jotka haluavat muuttaa maailmaa, minulla on kaksi neuvoa: 1) usko itseesi ja 2) aloita vain.

Jos haluat tukea tilaamalla evästeitä tai lahjoittamalla, käy heidän verkkosivustollaan osoitteessa cookies4cures.com. Voit myös seurata niitä Instagram kaikista viimeisimmistä uutisista ja aloitteista.