Kun Dana Perella oli 7-vuotias, hänen parhaan ystävänsä diagnosoitiin harvinainen ja kuolemaan johtava sairaus nimeltä Batten, hermoston geneettinen mutaatio, joka aiheuttaa oireita, kuten kohtauksia ja motoristen taitojen menetystä. Dana päätti auttaa Milan perheen rahoittamiseen tähtäävää tutkimusta ja päätti leipoa ja myydä evästeitä. Joka viikonloppu hän veti ovelta ovelle evästeillä täytetyn vaunun ovelta ovelle. Kolme kuukautta myöhemmin hän oli saavuttanut 1 000 dollarin tavoitteensa.

Mutta hän ei ollut valmis siellä. Dana halusi välittää viestinsä Couldin Boulderin ulkopuolella, joten hän vei tehtävänsä verkkoon. Kopioimalla aloitteensa Cookies4Cures hän loi GoFundMe -sivu joiden tavoite on muutama tuhat dollaria. Se meni virukseen. Vastauksen innoittamana Dana pyysi ystäviä auttamaan häntä leipomassa, ja he alkoivat pitää evästeiden ponnahdusikkunoita - tapahtumia, joissa he kouluttivat ihmisiä harvinaisista sairauksista ja tarjosivat evästeitä lahjoitusten vastineeksi.

Hänen avustajayhteisönsä lumipallo, kun he saivat ensimmäisen suuren tilauksensa, 1 000 evästettä Coloradon lemmikkieläinten ruokakomero . Dana ja hänen äitinsä, Alexis, pyysivät ketään, joka haluaa liittyä heidän luokseen, leipomaan ja auttamaan evästeiden pakkaamisessa. Riittävän pian ryhmä kasvoi perheestä, ystävistä ja opettajista lähes 100 vapaaehtoisen joukkueeksi, jotka kaikki tarjoavat aikansa, tarvikkeitaan ja keittiötään kymmenien tuhansien evästeiden leipomiseen.

lattioiden pesu etikalla ja vedellä

Loppujen lopuksi he keräsivät yli 56 000 dollaria - 56 kertaa hänen alkuperäisen tavoitteensa - Batten-tutkimukseen, mikä johti kaikkien aikojen ensimmäiseen Mila-Batten-muodon hoitoon.

kuinka järjestää pääsiäismunien metsästys

Menestys ruokki hänen halukkuuttaan jatkaa kampanjointia, ja siitä lähtien luvut ovat vain lisääntyneet. Kolme vuotta myöhemmin Dana on auttanut muita lapsia, joilla on harvinaisia ​​lasten sairauksia, leipomalla yli 12 000 evästettä hoitojen tutkimuksen rahoittamiseksi, mikä tarkoittaa valtavasti 100 000 dollaria. Hänen vaikuttava paistamisen jatkaminen ansaitsi hänelle jopa vuoden 2020 Gloria Barron -palkinnon nuorille sankareille syyskuussa.

Tiedepohjainen rahoitus on tehtävämme, Dana sanoo. Kun ei ole parannuskeinoa, ainoa tehtävä on auttaa tutkijoita tekemään tutkimuksia sen löytämiseksi. Rahoitamme tutkimusta, koska harvinaisia ​​sairauksia sairastaville lapsille tutkimus on toivoa.

Seuraavana vuonna Dana keräsi 30 000 dollaria avustamaan toisen harvinaisen lasten neuro-psykiatrisen sairauden tutkimusta, joka tunnetaan ystävänsä Ollien nimellä PANS (akuutti alkava neuropsykiatrinen oireyhtymä). hän oli saanut käytettävissä olevat hoidot, mutta ne eivät olleet hänelle tehokkaita. Suurimmalle osalle näistä lapsista tarvitsemansa hoidot eivät ole vielä käytettävissä. Siksi valitsimme tutkimuksen; sen on oltava tutkimusta, sanoi Alexis .

Vuonna 2020 Cookies4Cures keskittyy selkärangan lihasten atrofiaan (SMA). Hänen tavoitteenaan on kerätä 50000 dollaria CureSMA: lle, mikä on puolet 100 000 dollarin tutkimusapurahasta, jolla rahoitetaan hanketta, jonka kohteena ovat ikääntyneet teini-ikäiset. SMA on harvinainen sairaus, jossa lihakset heikkenevät. Ystävällä Benillä on se, sanoi Dana. Hän on 16-vuotias, joten keskitymme auttamaan häntä ja hänen kaltaisiaan teini-ikäisiä.

kuinka kauan keittää pääsiäismunia

Dana sanoo myös haluavansa löytää lisää kumppaneita, jotka haluavat lahjoittaa leivontatarvikkeita ottaakseen osan tästä vastuusta pois perheen vapaaehtoisilta ja äidiltään. Hänen visionsa on luoda Cookies4Cures-varainhankinta jokaiselle harvinaiselle lapsitaudille. Toivon, että voin innostaa enemmän ihmisiä tekemään oman osansa, Dana sanoo. Kaikille, jotka haluavat muuttaa maailmaa, minulla on kaksi neuvoa: 1) Usko itseesi ja 2) Aloita vain.

Jos haluat auttaa tukea tilaamalla evästeitä tai lahjoittamalla, käy heidän verkkosivuillaan osoitteessa cookies4cures.com. Voit myös seurata niitä Instagram kaikki viimeisimmät uutiset ja aloitteet.