Tyttärelleni diagnosoitiin Burkittin lymfooma / leukemia elokuussa 2017, kun hän oli 6-vuotias, ja silloin minusta tuli syöpääiti. Tunnet hänet: sosiaalisen median profiilikuvan, joka on kehystetty kultaisilla nauhoilla - lapsuuden syöpätietoisuuden väri. Äiti, joka tutkii aina kliinisiä tutkimuksia ja jakaa artikkeleita uusista hoidoista, kuten CAR-T. Äiti, joka on innoissaan luonnollisista tappajasoluista ja siitä, mitä he voivat tehdä. Äiti, joka asuu sairaalassa ja lähettää sydämiä, kirjoittaa halauksia ja lähettää valkoista valoa ystäviensä sivuille tukemaan heidän sairaita lapsiaan. Äiti, joka jakaa häiritseviä faktoja lasten syöpään - kuten julma totuus -, että vain 4 prosenttia syöpätutkimukseen tarkoitetuista liittovaltion varoista menee lasten syöpään .

En ollut aina syöpääiti. Olin monia asioita, mukaan lukien sanakirjoittaja, varkain salakuuntelija ja liikenteen huutaja. Olen erikoistunut olemaan elintarvikkeiden valmistaja ja kuluttaja, kouluttaja, opiskelija, joogi, valituksen tekijä, huolitsija, satunnainen esiintyjä, taloudellisen vakauden tavoittelija, mukavuusjalkineiden käyttäjä ja kyllä ​​... Minulla sattui olemaan ihana keskittimet ja pari ihastuttavaa lasta.

Minua ei määritellyt yksi ainoa asia. Sen sijaan kaikki nämä komponentit kokoontuivat syövyttämään persoonallisuuttani. Katso myös rotu, sukupuoli, seksuaalinen identiteetti, ikä ja sosioekonominen asema. Mutta tosielämässä minua saattoi parhaiten kuvata hengähdyksen alaisena jokerina, asiakaspalvelunavigaattorina ja boo boosin suutelijana. Eivätkö nämä ole parempia luokkia seuraavassa väestönlaskennassa? He sanovat enemmän siitä, keitä olemme, ei?

Useimmille ihmisille, jotka tiesin ennen elokuuta 2017, olin luultavasti ainoa syöpääiti heidän sosiaalisella alallaan. Ennen kuin minusta tuli syöpääiti, tiesin vain yhden syöpääidin - lukion vanhan ystävän, joka menetti herkullisen 3-vuotiaan poikansa aivosyöpään useita vuosia sitten. Mutta tyttäreni diagnoosin jälkeen tiedän enemmän syöpääitejä kuin haluaisin. Jotkut olen tavannut henkilökohtaisesti, koska olen sosiaalinen ekstravertti, joka kaipaa yhteydenpitoa jopa sairaalassa. Toiset, olen tavannut sosiaalisen median sosiaalisen elämän kautta, josta on tullut todellinen sosiaalinen elämäni. Kun vietät kuukausia sairaalassa vain niin monta kertaa, että voit hallita kuuloa Pentu Koira Pals tunnussävel.

Kuluneen vuoden aikana olen liittynyt useisiin Facebook-ryhmiin, joista monet käyvät läpi äärimmäisiä tarkistusprosesseja ennen kuin sinut kutsutaan liittymään. Olin varovainen antamasta liikaa tietoa noina aikoina, huolestuneena siitä, etten suojellut lapseni terveystietoja. Myöhemmin opin, että tarkistus on paikallaan estää niitä, jotka saalistavat tätä yhteisöä - yhteisöäni. (Joten auta minua, jos tapaan joskus Australiassa henkilön, joka varasti tyttäreni valokuvan ja henkilöllisyyden luodakseen väärennetyn Go Fund Me -sivun toivomalla hyötyä perheeni epätoivoisimmasta tunnista.)

Aluksi en halunnut olla yhteydessä kenenkään muun kanssa, jolla oli syöpä lapsi. En halunnut kuulla jotain, joka veisi minut eteenpäin pelon ja huolen polulla. Ehkä se oli kieltäminen, en halunnut tarkistaa väestönlaskennan valintaruutua, jossa sanottiin 'syöpääiti'. Mutta halusinko siitä vai ei, ruutu oli tarkistanut minut.

Kun sinulla on lapsi, jolla on syöpä, lapsesi hoitaminen on kaikki mitä teet. Olet hänen opettajansa, ystävä, leikkikaveri ja lyhyt tilauksen kokki. Kannatat häntä ja selität lääkäriryhmille, mitä luulet satuttavan ja milloin se alkoi ja kuinka usein se tapahtuu. Opit lääkkeistä, joista et ole koskaan ennen kuullut, ennen kuin ne pumpataan vauvallesi. Olet kiinni pillua. Kerrot muille perheenjäsenille ja ystäville, mitä viimeisimmät tapahtumat ovat. Saatat myös vanhempana toista lasta tai kahta tai viittä. Saatat yrittää työskennellä etänä. Tai puhumme sosiaalityöntekijän kanssa tavoista ottaa yhteys säätiöihin, joiden anteliaisuus voi estää sinua menettämästä talosi. Luultavasti teeskentelet ja sitten lopulta uskot, että tämä on normaalia, jotta voisit rauhoittaa lastasi ja pitää lapsen pelot kurissa.

Miltä tuntuu olla syöpääiti, kun katsot tyttäresi kestävän kuukausia vaikeaa ja tuskallista syöpähoitoa? Muistatko, kun otit vauvasi saamaan ensimmäisen rokotuskierroksen ja itki, koska tiesit, että se satuttaa häntä, eikä hän voinut ymmärtää, miksi tekisit niin hänelle, mutta se oli hänen omaksi eduksekseen? Se on niin, mutta kuukausien tai vuosien ajan lapsesi pyytää sinua tekemään heidät pysähtymään ja huutaa, että hän on peloissaan ja se sattuu ja sen sijaan, että olisi omaksi eduksi, on epätoivoinen toivo, että hänellä on mahdollisuus elää.

Silti huolimatta elämäni tuskasta, pelosta ja tuntemattomuudesta tällä hetkellä olen löytänyt eräänlaisen lahjan: mahdollisuudet todelliseen aitoon iloon. Joskus se on yhtä hienovaraista kuin kuuntelen tyttäreni nauramista matinee-näytöksen pimeydessä Hotelli Transylvania 3. Sen sijaan, että antaisin itselleni ajatella Miksi tämä tapahtui hänelle? Onko hänen ruumiinsa kasvamassa syöpää nyt? Entä jos käymme viimeisen kerran elokuvissa? Entä jos mitä jos jos mitä ?! Sen sijaan kiistan ajatuksiani ja yritän keskittyä hänen hämmästyttävän naurunsa ääniin. Lapsellani on paras naurua.

Toisinaan kohtaamani ilo on vähemmän hienovaraista. Meillä oli onni osallistua onkologisten perheiden viikonloppuun klo Paul Newmanin reikä Wall Gang Campissa. Heti kun kävelimme ruokasaliin - valtavan atriumin, jossa oli kaarevat puupalkit, jättiläiset värikkäät toteemit ja lasten maalatut valtavat liput - tuntui siltä, ​​että syöpää edeltävä äitini alkoi kutsua syöpääitiäni tulemaan tarkistamaan tämä! Katsoin ympärillä kaikkia näitä kauniita ihmisiä, joiden jotkut lapset kuolevat. Tilastollisesti se on totuus. Joka viides syöpää sairastava lapsi ei selviydy . Kun olet huoneessa 30 perheen kanssa, tuo totuus humisee ilmassa.

Huolimatta synkistä olosuhteista, jotka toivat meidät kaikki yhteen, tunnelma oli kuitenkin kevyt - kaikki siellä tekivät tanssia näyttääkseen hyvältä fanipakkauksessa! Tämä oli ilo . Se ei ollut sitä, mitä olen aina odottanut ilon olevan - vaivaton onnen lahja. Ei. Tämä ilo oli enemmän kuin juoksu kisassa, joka tuntui kauhealta koko ajan, mutta teit sen joka tapauksessa. Kaikki siellä tekivät sen joka tapauksessa. Lapset pyörätuoleissa, lapset, joilla on kuun kaltaiset kasvot, jotka ovat täynnä steroideja ja kemoa, lapset, jotka näyttävät lapsiltasi, ja vanhemmat, jotka rakastavat heitä kaikkia tanssimassa ja laulamassa kuin hölynpölyä. . Parhaat.

Ja kun katsoin ympärilleni, poskeni kostuivat kyynelistä, en tiennyt putoavan ja näkemästä minun ihmiset, kollegani, syöpäni äidit ja isät; Tunnistin jotain kasvoiltamme. Olimme kuin pakolaiset, jotka yrittivät kuljettaa lapsiamme rajojen yli turvalliseen maahan. Minulla oli tapana nähdä nämä kuvat uutisissa ... perheet pakattiin veneisiin, jotka yrittivät paeta Syyriasta ... tai Jemenistä ... tai muusta sodan runtelemasta maasta, ja ihmettelen, kuinka nuo vanhemmat tekivät sen, mitä tekivät. En enää ihmettele sitä. Tiedän, että teet mitä sinun täytyy, kun sinua painetaan lasia vasten. Jos se tarkoittaa, että sinun täytyy potkaista se läpi, potkut niin kovasti kuin pystyt. Tai jos se tarkoittaa, että teet potkulinjan huoneessa, joka on täynnä muukalaisia, jotka nauravat tuskastaan ​​huolimatta, niin tee niin pirun hyvin.