On lauantai-ilta suurella sisäleikkikentällä Portlandin keskustassa, Oregonissa. Kymmenet lapset kiipeävät läpi kolme tarinaa tunneleista ja dioista, kun heidän vanhempansa istuvat lähellä olevissa pöydissä. Kirkkaasti maalatussa huoneessa, joka on yleensä varattu syntymäpäiväjuhlille, äitiryhmä kokoontuu. Seuraavat kaksi tuntia läsnä olevat neljä naista vaihtavat tarinoita perheistään. He puhuvat lapsistaan, kodeistaan, aviomiehistään, koiristaan ​​- mutta heidän koiransa ovat täällä heidän kanssaan, pöydän alla. Kaikki nämä äidit ovat laillisesti sokeita.

Mielen kohtaaminen

Yksi ryhmän jäsenistä on Tracy Boyd, 44, neljän lapsen äiti (vaikka hän näyttää itse lapselta). Tracy syntyi synnynnäisellä glaukoomalla, joka pahensi ikääntyessään. Lukiossa hän pystyi edelleen lukemaan suurikokoisia kirjoja. Nyt hän pystyy havaitsemaan vain epätarkat muodot ja värit (esimerkiksi onko henkilö vaalea vai ruskea).

Viime huhtikuussa Tracy osallistui perustamaan alumni-kokoukseen Opas sokeille koirille (GDB), maan suurin opaskoirakoulu, jossa hänen koiransa, Sifonki, koulutettiin. Tracy toi mukanaan tuolloin viiden kuukauden ikäisen poikansa Desmondin. (Tracyn tytär, Alina, on 18, ja hänen poikansa Colin ja Tristan ovat 12 ja 8.) Kokouksessa olevat ihmiset eivät voineet nähdä Desmondia, mutta he kuulivat hänet, joten kaikki halusivat pitää häntä kiinni ja tietää, miten menen, hän muistaa.

Yksi näistä ihmisistä oli Kelsey Sparks, 24. Kelsey syntyi verkkokalvon sairaudella. Hän voi tehdä joitain muotoja, mutta ne ovat epäselviä, eikä hänellä ole syvyyskäsitystä tai ääreisnäköä. Kokouksen aikaan Kelsey oli viisi kuukautta raskaana ensimmäisen lapsensa kanssa. Sanoin Tracylle: 'Minulla on niin paljon kysymyksiä. Kuinka voin olla sokea ja hoitaa lasta? Kuinka aion kantaa vauvaa, kun pidän kiinni opaskoirastani? 'Hän sanoo. Minulla ei ollut aavistustakaan kuinka muut äidit tekivät sen.

Joy Ross, sokea kahden lapsen äiti kokouksessa, löi Tracyn. Meidän pitäisi perustaa äitien ryhmä, Joy kuiskasi. Tracy ajatteli samaa asiaa.

Ylös haasteisiin

Tracylla oli 18 vuotta vanhemmuutta vyönsä alla; hän oli vahingossa asiantuntija sokeiden äitien vaikeuksissa. Jos näet vauvasi indeksoivan kohti pistorasiaa, vedät hänet pois. Mutta entä jos sinä ei voi nähdä hänet? hän sanoo.

Viestintä on iso asia. Tracy sanoo, mietin aina, ovatko lapseni onnellisia? Ovatko he surullisia? Kun et näe heidän kasvojaan, sinun on rakennettava syvempi vuoropuhelu. Puhumista on paljon enemmän.

Suunnittelua on myös enemmän. Tracy ja hänen aviomiehensä Preston (joka on näkevä, samoin kuin kaikki Boyd-lapset ja ryhmän muiden naisten lapset), pitävät huonekaluja kaikkien myyntipisteiden edessä ylimääräisenä turvatoimenpiteenä tukemalla jo olemassa olevat pistorasioiden kannet . Tracy muistaa laudan kirjojen sanat, jotta hän voi lukea Desmondille. Hän ostaa vain valkoisia sukkia, joten yhteensopivuus ei ole koskaan ongelma. Varmistaakseen, että vaippaihottuma ei jää huomaamatta ja käsittelemättömäksi, hän levittää voidetta jokaisen vaipanvaihdon aikana. Hänellä on puhelin, joka lukee tekstit ääneen hänelle, minkä ansiosta hän voi olla säännöllisesti yhteydessä vanhempiinsa lapsiin, jotka kaikki auttavat vauvan kanssa, etsivät ja asettavat kengät, saavat hänet turvaistuimelle, yhdistävät paitansa ja paitansa. housut (joita Tracy tallentaa asusteisiin, joten ne ovat valmiita, kun hän tarvitsee niitä).

Joy oli kehittänyt runsaasti omia vanhemmuusstrategioita: minä laatin säännöt, kun tytöilläni on leikkipäivät: Älä laita tavaroita kulkutietä pitkin, missä voin törmätä. Älä jätä kuppeja täynnä nestettä tai ruokalautoja pois. Kerro minulle, jos olet aivan edessäni.

Tracy oli huolissaan siitä, että muut vanhemmat eivät tuntisi olonsa mukavaksi ottaa lapset kotiinsa, mutta näin ei ole koskaan tapahtunut. En ehkä näe, mitä tapahtuu, mutta kuulen erilaiset äänet ja tiedän tarkalleen, mihin lapset joutuvat, hän sanoo.

Ryhmä on syntynyt

GDB: n aluminiumin tapaamisen jälkeen Tracy vaihtoi yhteystietoja Kelseyn kanssa (jonka piti mennä kotiin) ja kutsui Joyn ja hänen ystävänsä Rhonda Patrickin nappaamaan. Se oli perjantai-ilta. Ravintola oli täynnä, musiikki huusi. Siellä olimme kolme sokeaa naista, jotka tuskin kuulivat toisiaan, kertoo Rhonda, 44. Tarjoilijan täytyi astua koiriensa yli, jotka eivät kaikki mahtuneet pöydän alle. Naiset vaihtivat tuntikausia tuntikausia. Se oli niin hauskaa, sanoo Joy, 36. Meillä oli tämä välitön yhteys - tunne 'Tiedät tarkalleen, millainen elämäni on'.

Joy ja Rhonda olivat matkustaneet GDB: n kokoukseen yhdessä joukkoliikenteessä. Heistä oli tullut ystäviä pari vuotta aiemmin, kun Joyn aviomies oli huomannut Rhondan ja hänen palvelukoiransa kävelevän kaupunkitalokompleksissaan. Rhonda ei syntynyt sokeana. Kun hän oli teini-ikäisenä, hänelle diagnosoitiin degeneratiivinen verkkokalvon sairaus. Se ei ollut fyysisesti tuskallista, mutta näköni meni vaiheittain, ja se oli pelottavaa, hän muistaa. Minulla olisi hyvä päivä yhtenä päivänä, sitten seuraavana putoisin alas portaita. Hänestä ei tullut laillisesti sokea vasta 20-vuotiaille, kun hän oli valmistunut yliopistosta liiketalouden tutkinnolla ja aloittanut työskentelyn vakuutusyhtiössä.

Iloilla oli samanlainen historia, mikä teki naisista nopeat ystävät. Lapsena hänellä diagnosoitiin nuorten nivelreuma (JRA), joka aiheuttaa kivulias niveltulehduksen, sekä uveiitin, joka aiheuttaa vakavan tulehduksen silmissä. Ilo sokeutui oikeassa silmässään ja vasemmassa näky oli rajallinen. Sitten viisi vuotta sitten hänet osui tuhoisa trifecta: Hänen vanhempi tyttärensä, nyt 11, oli perinyt JRA: n. Hänen nuoremmalla tytöllä, kahdeksalla, diagnosoitiin uveiitti. Ja Joy, jonka jäljellä oleva näkemys oli jatkuvasti heikentynyt, menetti vasemman silmänsä näön.

Minulla oli niin paljon surua, Joy sanoo. Olin tottunut olemaan itsenäinen. Mitä nyt aioin tehdä? Kuinka aioin pitää huolta lapsistani? Tyttäreni diagnoosien takia minun piti olla rohkea. Minulla oli perheeni ja uskoni, mutta minulla ei ollut sellaista ihmisyhteisöä, joka tiesi, mitä käyn läpi.

Keltaisen laboratorionsa, Antonian, saaminen GDB: ltä vuonna 2009 oli Joylle käännekohta. Kun hän menetti näönsä, mutta ennen kuin hän sai koiran, hän käytti sokeriruokoa ja viittasi leikillään lapsiinsa opastajiin. Mutta, Joy sanoo, en halunnut heidän tuntevan olevansa äiti. Kun Antonia saapui, he eivät enää tulleet.

Joy aloitti jopa ostoksilla kotinsa lähellä sijaitsevassa ostoskeskuksessa yksin. (Hän luottaa kosketustunteeseensa ja myyntihenkilöiden kuvauksiin.) Tyttöni luottavat Toniin päästämään minut turvallisesti. He voivat olla taas lapsia, sanoo Joy. Ja se on minulle valtava juttu.

Naisen paras ystävä

Tracy, Rhonda, Joy ja Kelsey ovat kaikki yhtä mieltä siitä, että heidän nykyinen elämä ei olisi mahdollista ilman heidän koiriaan. He sanovat, että nämä älykkäät eläimet antavat heille mahdollisuuden olla eksponentiaalisesti nopeampi ja ketterämpi kuin ruoko. Et voi mennä julkiseen vessaan ja sanoa: ”Cane, etsi minulle hoitopöytä!” Sanoo Tracy. Sifonki ohjaa Tracyn kotinsa lähellä olevalle bussipysäkille, jotta hän pääsee asiakassuhteeseensa autoliikkeessä. Jos yksi Tracyn pojista unohtaa lounaansa, Chiffon ei vain ohjaa häntä koulun kahvilaan, vaan jopa löytää Colinin keskikoululaisista.

Rhonda kertoo opettaneensa koiransa viemään hänet bussipysäkiltä uuteen kuntosaliin strip-mall-ostoskeskuksessa. Kauppoja on rivi, ja Dempsey tietää tarkalleen, mikä se on, hän ihmettelee. Kelseyn koira, Louanne, tunnistaa, milloin Kelseyn astma toimii ja hidastaa vauhtia vastaavasti.

Ironista kyllä, kukaan naisista ei aloittanut koiran ystävinä. En yleensä pidä edes koirista, Tracy myöntää. Mutta, Rhonda sanoo, nämä koirat ovat säätiömme. Emme usko vain heille omaa elämäämme, vaan myös lastemme elämää.

GDB: n mukaan palvelukoira lopettaa koulutuksen tyypillisesti kahden vuoden iässä ja työskentelee seitsemän vuotta, joten koiran ja omistajan väliseen tiiviiseen suhteeseen liittyy väistämätön sydänsärky. Kun Rhondan ensimmäiselle koiralle kehittyi melanooma ja hänet jouduttiin lopettamaan, Rhonda oli niin järkyttynyt, että hän heitti pensaiden läpi toimenpiteen jälkeen. Se tuo edelleen kyyneleitä silmiini, hän sanoo. Kun toinen koira jäi eläkkeelle, vuonna 2011 Rhonda toi kotiin Dempseyn. Se on kuin lapsia, hän pohtii. Et voi kuvitella rakastavan toista yhtä paljon kuin ensimmäistä. Mutta sinä teet.

Strategiat ja toveruus

Viikko sen meluisen panimon improvisoidun illallisen jälkeen alkoi säännöllinen tapaaminen. Naiset kopioivat ryhmänsä Mommies With Guidesiksi. Nyt he kokoontuvat leikkitiloihin ja koteihinsa (he kaikki asuvat 45 minuutin sisällä toisistaan), ja kun he eivät ole yhdessä, puhelut, tekstiviestit ja sähköpostit lentävät heidän joukossaan.

Lapset viettävät aikaa yhdessä, kun heidän äitinsä tapaavat. Vaikka heidän ikänsä vaihtelee 17 kuukaudesta 18 vuoteen, he ovat muodostaneet tiukan siteen. He tietävät, että heidän äidillään on tämä vahva yhteys, Joy sanoo. Ja kuten me, he ymmärtävät, mitä muut elävät päivittäin.

Ilo on äänekkääin hänen tilastaan; hän ja hänen perheensä ovat matkustaneet Washingtoniin DC: n puolesta Niveltulehdussäätiö lobbaa kongressi JRA-tutkimuksen rahoituksen lisäämiseksi. Joy lisää aktiivisesti myös tietoisuutta Portlandissa. Hän on puhunut tyttärensä koulussa, jossa hän on jopa osoittanut, kuinka hän poistaa proteettiset silmänsä. Lapset rakastavat sitä, hän sanoo. (Iloilla on vielä luonnolliset silmänsä, mutta ne ovat pieniä, johtuen niveltulehduksen aiheuttamasta heikkenemisestä. Hänellä on silmänproteesit kosmeettisista syistä.)

Joy kertoo ystäviensä kanssa arjesta ja suuremmista asioista. Hän haluaa esimerkiksi varmistaa, että hän antaa riittävän panoksen perheelleen. Hoidan kotiamme ja tyttöjä, mutta Georgen [hänen näkökykyisen aviomiehensä] on suoritettava kaikki asiat ja tehtävä ruokaostoksia, hän selittää. Meillä on loistava avioliitto, mutta en halua hänen tuntevan, että hän tekisi kaiken.

Kuten kaikki kaverit, tämä ryhmä on mukana ja auttaa ongelmanratkaisussa. Tracylla on runsaasti vinkkejä Kelseylle. (Mistä Kelsey voi tietää, onko hänen vauvansa Khloe herännyt unesta, jos hän ei itke? Laita kelloja saapasiinsa.) Ilo ymmärtää todella lähes sietämättömän silmäkivun, jonka Tracy kesti yhdessä vaiheessa. Ja kaikki naiset ovat tukeneet Rhondaa, joka erosi viime vuonna ja sopeutuu elämään yksinhuoltajaäitinä. Kun tunnen itseni vanhaksi ja nöyräksi, Joy kertoo minulle, että olen kaunis, Rhonda sanoo. Tiedän, että hän ei näe minua, mutta siinä on makeutta, jota arvostan. Samoin mielestäni nämä naiset ovat kauneimpia ihmisiä, joita olen koskaan tavannut. Mitä enemmän aikaa ystävät viettävät yhdessä, sitä enemmän meitä kunnioitamme toisiamme, Joy sanoo. Se on kuin jokainen meistä olisi oppinut taiton tai rohkeuden, jota muut eivät.

kuinka käyttää leivinpaperia kakun leivontaan

Turvallinen alue tuuletusta varten

Koska heillä ei ole näköä maailmassa, joka luottaa siihen voimakkaasti, naisten sokeus ei vaikuta vain heihin. Heillä kaikilla on rakkaitaan - kumppaneita, vanhempia, sisaruksia ja lapsia - jotka auttavat heitä siirtymään jokapäiväiseen elämään. Tarvitsemme paljon huoltoa. Tiedämme sen, Tracy sanoo. Perheemme ovat erittäin kärsivällisiä kanssamme. Kuten voitte kuvitella, tämä tarkoittaa, että valitukset heidän puolisoilleen ja lapsilleen voivat tuntua epämukavilta. Ei niin toisilleen. He kaikki valittavat myötätuntoisesti, kun Tracy kertoo kuinka hän laittoi kupin kahvia alas keittiötiskilleen ja joutui sitten metsästämään sitä puolitoista tuntia, koska perheenjäsen oli vahingossa siirtänyt sitä. Minä vihaan sitä! sanoo Joy. He toivovat, että vieraat eivät lemmikkisi palvelukoiriaan pyytämättä, koska se häiritsee tahattomasti heitä. He eivät voi edes seurata, kuinka monta kertaa heiltä on kysytty, tekevätkö he hiuksensa ja meikkinsä. (Kyllä, ja valitsen myös omat vaatteeni, sanoo Joy.) On turhauttavaa, kun perheenjäsenet tai työtoverit astuvat huoneeseen ilmoittamatta itsestään. Eräänä päivänä huusin tyttärelleni, että hän aikoo myöhästyä kouluun ja tarvitsee tulla alakertaan aamiaiselle vain saadakseen selville, että hän istui jo pöydässä 10 metrin päässä, Joy muistelee.

Nämä asiat saattavat tuntua vähäpätöisiltä näkeville ihmisille, mutta eivät meille, sanoo Tracy. Ystävillä on kuitenkin huumorintaju näköpiiristään. Joy nauttii jakamisesta uutisista, että hän ja hänen aviomiehensä tapasivat ... sokkona. ( Ba-dum-bum .)

Kuten Rhonda sanoo, saan myötätuntoa näkeviltä ihmisiltä, ​​mutta Tracy, Joy ja Kelsey ovat ainoita, jotka voivat antaa minulle empatiaa. Kun sanon heille: 'Toivon, että voisin nähdä poikani kasvot', he tietävät tarkalleen mitä tarkoitan.

Heijastusvaikutus

Nämä neljä äitiä ovat kokeneet pienen ryhmänsä kanssa niin mukavaa, että haluavat laajentaa Mommies With Guides -ohjelmaa, ehkä jopa kansalliselle tasolle. Jotkut ihmiset ajattelevat, että [sokea] ei voi saada vauvaa, Joy sanoo. Se on stereotyyppi, jonka haluan rikkoa. Kyse on todella ihmisestä, ei vammaisuudesta.

Suunnitelmat lähettää hyvät tunnelmat ja liitettävyyden tunne muille ovat jo kesken. Tracyn aviomiehen Prestonin, joka on taiteilija, ansiosta siellä on jopa mahdollinen logo.

Sisäleikkialueella, kun lapset möllivät, Preston tulee huoneeseen, jossa Tracy, Joy, Kelsey ja Rhonda keskustelevat. Hän kulkee kuvan ympärillä, jonka hän on luonut 3D-maaleilla lasiruudulle. Jokainen nainen seuraa vuorotellen kuvan viivoja, kun Preston puhuu heille sen läpi. Se on äiti, jolla poninhäntä heiluu takana ja kävelee nopeasti, hän selittää. Hänellä on palvelukoira valjaidensa takana, ja hänen selällään on vauva kantolaukussa. Heidän takanaan on hänen pikkupoikansa, joka pitää sisarensa kättä. Hän tarttuu nukkeihinsa, kun he kiirehtivät pysymään mukana.

Ystävät hymyilevät ja hyväksyvät yksimielisesti.